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Une société de génomique explore les NFT dans l’espoir de faire progresser la médecine de précision


Il est prévu que les jetons non fongibles (NFT) auront un impact considérable sur la société. Compte tenu de cela, il ne devrait pas être surprenant que le secteur de la santé d’un billion de dollars ait commencé à explorer les jetons NFT pour faire progresser la médecine.

Il est également important de souligner que la technologie blockchain peut jouer un rôle de plus en plus important dans le secteur de la santé. Cela a été récemment mis en évidence dans un rapport de l’Observatoire de la blockchain de l’Union européenne, qui documente spécifiquement la manière dont les applications de la blockchain peuvent résoudre les défis auxquels est confronté le secteur de la santé.

Par exemple, le document note que l’engagement des patients et la transparence de la manière dont les données sont stockées, ainsi que la distribution efficace des connaissances et des données, restent problématiques pour le secteur de la santé. Pourtant, à mesure que l’espace blockchain continue de progresser, la tokenisation sous la forme de jetons non fongibles peut servir de solution à de nombreux défis auxquels est confronté le secteur de la santé d’aujourd’hui.

Les GeneNFT visent à révolutionner la médecine de précision

Pour ceux qui ne connaissent pas le terme, la médecine de précision fait référence à « une approche émergente pour le traitement et la prévention des maladies qui tient compte de la variabilité individuelle des gènes, de l’environnement et du mode de vie de chaque personne », selon la Precision Medicine Initiative.

Plus précisément, Cao pense que la tokenisation des profils génétiques peut aider les patients à conserver la propriété des données et la transparence de leurs informations tout en bénéficiant de nombreux avantages qui ne sont généralement pas associés aux tests génomiques traditionnels. Il expliqua:

Par exemple, Genetica, une société de génomique desservant la région Asie-Pacifique, s’est récemment associée à Oasis Labs, une société de gestion de données Web3, pour tokeniser les profils génomiques. Tuan Cao, PDG et co-fondateur de Genetica, a déclaré à Cointelegraph que l’objectif de ce partenariat est de faire progresser la médecine de précision en donnant aux patients la propriété et les droits des données via GeneNFT.

« Il s’agit peut-être de l’une des applications NFT les plus importantes au monde. Notre profil génétique est unique et devrait être représenté par un NFT. Les GeneNFT sont la propriété symbolique de ses données génétiques. Cela permet à chacun d’entre nous de vraiment prendre le contrôle et de bénéficier de notre apport en données.

Selon Cao, les sociétés traditionnelles de tests génétiques comme 23andMe, par exemple, s’appuient sur des intermédiaires pour collecter les données des patients à des fins de recherche. Ainsi, les utilisateurs doivent faire confiance aux entités centralisées pour stocker en toute sécurité des informations de santé sensibles. De plus, les utilisateurs ne reçoivent aucune incitation pour choisir de partager leurs données avec des tiers. Pourtant, la tokenisation des données génomiques sous la forme d’un NFT a le potentiel de transformer entièrement ce modèle.

Par exemple, Cao a expliqué que le partenariat de Genetica avec Oasis Labs permet aux utilisateurs d’effectuer un test génétique traditionnel et de recevoir ensuite un GeneNFT qui représente la véritable propriété de leur profil génétique. Plus important encore, Cao a noté que les détenteurs de GeneNFT deviennent les gardiens de leurs données, ce qui signifie qu’ils doivent accorder l’accès à des entités tierces qui souhaitent utiliser ces informations. Il a précisé :

« Un utilisateur détenant un GeneNFT détient également la clé privée de ces données. Si une société pharmaceutique, par exemple, souhaite mener une étude génétique, elle doit envoyer une proposition d’accès. Un utilisateur peut alors signer la proposition pour approuver l’accès.

Cao a en outre expliqué qu’il existe des avantages financiers et médicaux associés aux GeneNFT. « Les avantages financiers impliquent le partage des revenus, de sorte que les utilisateurs seront payés lorsque des tiers demanderont à accéder à leurs données. Nous sommes en mesure d’émettre ces paiements automatiquement grâce à la technologie blockchain et aux contrats intelligents », a déclaré Cao.

Cao estime que les avantages médicaux obtenus grâce aux GeneNFT l’emportent sur les incitations financières. «Lorsque les utilisateurs participent à une étude génétique, un contrat intelligent est mis à profit pour garantir que les patients recevront un traitement en premier s’ils contribuent à un essai clinique. Profils de médecine de précision pour les traitements de certaines maladies basés sur des variantes génétiques, c’est ainsi que ce modèle fait finalement progresser la médecine de précision », a-t-il déclaré.

Dawn Song, fondatrice d’Oasis Labs, a déclaré à Cointelegraph que les GeneNFT peuvent être considérés comme des jetons non fongibles basés sur des données. « Généralement, les gens considèrent les NFT comme des images JPEG, mais les NFT basés sur des données combinent la blockchain avec l’informatique privée pour utiliser certaines données tout en respectant les politiques d’utilisation des données telles que les réglementations européennes sur la protection des données ou le RGPD », a-t-elle déclaré. Techniquement parlant, Song a expliqué que Genetica utilisera Parcel d’Oasis Network, une interface de programmation d’application (API) de gouvernance des données préservant la confidentialité, pour tokeniser les profils génomiques. Elle a précisé :

«Étant donné que les génomes sont la quintessence de l’identité des individus, il est essentiel que toute plate-forme qui stocke et traite des données génomiques assure la confidentialité des données au repos, en mouvement et, plus important encore, en cours d’utilisation. Parcel fournit ces capacités via l’utilisation du chiffrement des données au repos et en mouvement et des environnements d’exécution fiables pour maintenir la confidentialité des données en cours d’utilisation.

Compte tenu de la taille des données génomiques et de la complexité des calculs qui y sont exécutés, Song a en outre expliqué que l’utilisation par Parcel d’environnements de stockage hors chaîne et d’environnements d’exécution sécurisés hors chaîne permet de stocker des données génomiques et d’effectuer des analyses sur celles-ci. «Parcel prend également en charge un cadre politique utilisé par les propriétaires de données, ou les individus en tant que propriétaires de leurs génomes, pour spécifier qui peut utiliser leurs données et à quelles fins», a-t-elle ajouté. À ce jour, la technologie d’Oasis Lab a permis la tokenisation de 30 000 profils génomiques, et le partenariat avec Genetica portera ce nombre à 100 000.

L’industrie de la santé utilise déjà la tokenisation

Alors que les NFT sont un concept émergent pour le secteur de la santé, il est intéressant de reconnaître que la tokenisation dans un sens entièrement différent du NFT) devient de plus en plus courante à mesure que la vie privée des patients devient critique.

Par exemple, Seqster, une entreprise de technologie de la santé fondée en 2016, fournit des données tokenisées pour répondre aux besoins de confidentialité dans l’industrie de la santé. Ardy Arianpour, PDG et fondateur de Seqster, a déclaré à Cointelegraph que la société symbolisait diverses formes de données sur les patients, y compris les données d’ADN génomique, pour les prestataires de soins de santé :

« Seqster tokenise les champs d’informations personnelles d’un patient, tels que son nom, son adresse, son téléphone, sa date de naissance et son adresse e-mail, en un ensemble de jetons uniques qu’une entreprise peut ensuite utiliser pour identifier un patient au sein de son réseau. La tokenisation permet à chaque organisation, fournisseur, payeur et chercheur d’avoir son propre identifiant interne unique représentant un vrai patient sans révéler à l’autre partie dans une transaction qui est réellement le patient.

Selon Arianpour, la tokenisation à cet égard est essentielle pour éviter d’exposer des informations personnelles sur la santé d’un patient sans son consentement explicite, ce qui constituerait une violation de la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). D’autre part, Arianpour a expliqué que si la tokenisation est utile, elle n’est pas toujours nécessaire. « Dans certains environnements, comme les essais cliniques, l’organisation commanditaire peut générer un ‘subject_id’ qui identifie de manière unique le patient. Cet identifiant peut être partagé au sein de leur organisation ou avec des partenaires sans révéler l’identité réelle du patient. Il s’agit d’une norme plus largement utilisée dans l’espace des essais cliniques et répond également à la conformité de la FDA », a-t-il déclaré.

Datavant, une société de données sur les soins de santé, a également tiré parti de la tokenisation pour garantir que les informations sur les patients sont privées mais accessibles. McKinsey & Company a récemment présenté une interview de Pete McCabe, PDG de Datavant, dans laquelle il a expliqué comment la tokenisation est utilisée.

Selon McCabe, Datavant définit la tokenisation comme « une technologie de désidentification de pointe en instance de brevet qui remplace les informations privées des patients par un jeton crypté qui ne peut pas être rétro-conçu pour révéler les informations d’origine ». McCabe a ajouté que la tokenisation à cet égard « peut créer des jetons spécifiques au patient dans n’importe quel ensemble de données, ce qui signifie que maintenant deux ensembles de données différents peuvent être combinés à l’aide des jetons du patient pour faire correspondre les enregistrements correspondants sans jamais partager les informations sous-jacentes du patient ».

L’éducation est essentielle

Bien qu’il soit notable que les NFT commencent à être appliqués aux soins de santé, une poignée de défis peuvent entraver l’adoption. Par exemple, Robert Chu, co-fondateur et PDG d’Embleema – une plate-forme de données pour la médecine personnalisée – a expliqué dans le rapport sur les soins de santé de l’Observatoire européen de la blockchain que les données doivent être anonymisées aux États-Unis sans possibilité de réidentifier les informations des patients afin de se conformer à la loi HIPAA. Mais, Chu a expliqué que cela devient difficile une fois que seuls quelques patients participent à l’ensemble de données :

« Dans cet exemple, il peut être impossible pour toute méthode d’anonymiser complètement les données. Doit-on alors interdire toute recherche sur les maladies rares, même si les patients acceptent de partager les données identifiées ? À notre avis, cela ne devrait pas être le cas. Cet exemple démontre bien qu’il doit y avoir un équilibre entre la vie privée et l’innovation.

Au point de Chu, Cao a mentionné que les personnes utilisant GeneNFT pour participer à une étude clinique recevront un traitement en premier si elles fournissent leurs données. Cela signifierait également que leurs données seraient identifiables, ce qui pourrait entraîner des problèmes de réglementation dans des régions spécifiques comme les États-Unis.

De plus, Cao a partagé que 90% des utilisateurs de Genetica ne sont pas des natifs de la crypto. Par conséquent, Cao estime que le plus grand défi pour l’adoption des GeneNFT est l’éducation. « Nous devons faire un travail supplémentaire pour éduquer presque tous nos utilisateurs sur les avantages des GeneNFT, en expliquant comment ceux-ci fournissent la propriété, l’accessibilité et l’utilisation des données », a-t-il déclaré. Faisant écho à Cao, Song a déclaré que l’éducation des utilisateurs est en effet le plus grand obstacle à l’adoption. « De nombreux utilisateurs comprennent ce qu’est un NFT d’œuvres d’art, mais ils ne sont pas familiers avec les NFT basés sur des données. »

Bien que ce soit actuellement le cas, Song pense que les NFT basés sur les données ont le potentiel de transformer la société à mesure que l’économie mondiale devient axée sur les données. « Cette approche pourrait se développer rapidement, mais nous devons d’abord amener les utilisateurs à mieux comprendre ce modèle. Par rapport à il y a quelques années, la sensibilisation des utilisateurs a heureusement été beaucoup plus élevée en ce qui concerne les méthodes émergentes de protection des données. »

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